Редакция
163000 г. Архангельск, Троицкий, 61, 3 этаж
+7 (8182) 21-42-76, agvs29@mail.ru

150 миллионов за детскую жизнь

01.11.2021 09:46

Каждый может внести маленький вклад в большое дело – спасение ребенка от смертельной болезни

 

Про маленькую северодвинку Вику Снегиреву слышали, пожалуй, все жители Архангельской области и многие граждане нашей страны.

Правда, такая слава – страшный сон любого родителя: в полтора месяца врачи поставили девочке неутешительный диагноз. Спасение есть, но жизнь малышки оценивается в 150 миллионов рублей.

У Вики – спинальная мышечная атрофия первого типа, генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости – начинается она с мышц ног и, прогрессируя, доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больного никак не страдает. Выделяют три основных типа SMA, и первый, который выявлен у маленькой северянки, – самый тяжелый.

Сейчас девочка проходит лечение в Северодвинской городской детской клинической больнице. С двухмесячного возраста ей стали вводить лекарство «Спинраза», предоставленное Снегиревым благотворительным фондом «Круг добра». Врачи уже отмечают положительную динамику в состоянии здоровья Вики, но жизнь ее проходит от укола к уколу, и курс лечения невозможно прервать. При этом препарат, по сути, снимает лишь симптомы заболевания, но не лечит саму причину. Однако есть лекарство, которое способно решить проблему на корню, – это незарегистрированный в России препарат «Золгенсма». Один единственный укол – и девочка пойдет на поправку, правда, стоит чудо-средство баснословных денег – 150 миллионов рублей, а сделать инъекцию необходимо до двухлетнего возраста.

Семья рассчитывала на государственное финансирование лечения этим препаратом по линии «Круга добра» – фонда поддержки детей с хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими и орфанными. Он создан по инициативе президента России и работает с начала 2021 года. Но недавно Снегиревым от «Круга добра» пришли совсем не добрые вести – Вика не может попасть в программу поддержки из-за возрастных критериев.

Так что теперь единственной надеждой на спасение остается всенародный сбор средств. Благодаря неравнодушным людям собрана уже почти половина суммы, но времени остается мало – скоро Вике исполнится годик, и только от нас с вами зависит, успеет ли малышка получить право на жизнь.

О том, как развивалась болезнь девочки и как она чувствует себя сегодня, нам рассказала мама Вики Ирина Снегирева.

– Ирина Юрьевна, расскажите, как и когда Вике поставили диагноз?

– Вика родилась 23 ноября 2020 года абсолютно здоровым ребенком. В месяц мы прошли всех врачей, сдали все анализы, и у дочки было все хорошо, поставили лишь небольшую гипотонию. В полтора месяца мы отправились на прием к неврологу, потому что хотели взять направление на массаж, который как раз-таки показан при гипотонии, и врач не увидел у Вики двух рефлексов. Нас срочно госпитализировали в больницу, два дня

Вику исследовали, а на третий был созван консилиум, который подтвердил подозрение на SMA.

Дальше был тест ДНК, и 10 февраля Вике подтвердили SMA-1 – это спинальная мышечная атрофия первого типа младенческая, самая страшная из всех типов этой болезни. По статистике, если ребенок с таким диагнозом не получает лечение, то до двух лет не доживает...

– От «Круга добра» удалось получить лекарство «Спинраза». Наметились ли какие-то положительные изменения в состоянии здоровья Вики?

– «Спинраза» очень дорогостоящий препарат, один укол обходится в несколько миллионов, но на год госфонд «Круг добра» обеспечил Вику этим лекарством. В первый год жизни надо сделать шесть уколов, в последующие годы – три раза в год, и так пожизненно.

У Вики в полтора-два месяца перестали двигаться бедра, достаточно сильно стали опухать ножки,

мышцы слабели, даже плач был слабый – она будто «мяукала». То есть на наших глазах, на глазах врачей Виктория пошла как бы в обратном направлении в своем развитии: то, что было ею приобретено в силу возраста, начало теряться.Вика просто лежала, она практически перестала двигаться. Но уже после первого укола «Спинразой» появились положительные изменения. Ручки у нее стали очень активные, она их высоко поднимает, а до этого не могла. Сейчас мы тренируемся держать голову, она трудяга, старается. Кушает сама, рефлексов не утратила, с ножками у нас, конечно, дела обстоят хуже.

Также учится сидеть на специальном кресле – резко это делать Вике нельзя, это еще и для развития внутренних органов необходимо – чтобы ребенок не находился постоянно в горизонтальном положении. Также у нас есть откашливатель – этот рефлекс у детей с SMA очень слабый. Аппарат ИВЛ помогает Вике дышать, его используем только на сон. Ну и самый главный наш помощник – это электрический отсасыватель, месяца два назад мы еще не так сильно от него зависели, а сейчас постоянно используем – потому что болезнь все равно берет свое.

– Как может исправить ситуацию «Золгенсма»?

– Безусловно, препарат «Спинраза» поддерживает состояние здоровья ребенка, но не лечит саму причину. К слову, недавно от SMA не было лекарств вообще – дети просто умирали… А сейчас существует «Золгенсма», он как раз-таки устраняет причину заболевания, восстанавливает несуществующий ген. Фармацевтическая компания Novartis, которая его выпускает, выставила нам счет на 2 миллиона 125 тысяч долларов, что больше 150 миллионов рублей.

Лекарство «Золгенсма» вводится детям только до двух лет. И если не уложиться в этот срок, то потом лечение можно проводить только «Спинразой». Вике сейчас 11 месяцев, так что есть примерно год, чтобы собрать деньги. Но у нашей семьи нет таких средств, нет ни недвижимости на такую сумму, ни богатых родственников, и, естественно, ни один банк не одобрит нам такой кредит.

Сейчас, хоть мы и наблюдаем положительную динамику, проблемы могут возникнуть в любой момент – сегодня, завтра, через неделю. То есть нельзя сказать, что все хорошо и так будет спустя время, к сожалению. Наша семья живет в постоянном страхе. А препарат «Золгенсма» действительно работает: у тех детей, кому его ввели, есть значительные улучшения, они начинают вести нормальный образ жизни. Мы общаемся с семьей Миши Жукова из Мурманска с таким же диагнозом, как у нашей Вики. Для спасения его жизни тоже был объявлен всенародный сбор средств, и нужную сумму удалось собрать. После введения «Золгенсмы» у мальчика изменения налицо.

– Сумма, которую вы озвучили, действительно, неподъемная практически для любой семьи. Почему не удалось найти поддержки в благотворительных фондах?

– Фонды отказывают по разным причинам – кто-то ссылается на то, что теперь есть «Круг добра» и «смайликам» (так называют детей с диагнозом SMA – прим. ред.) должны помогать только там. Кто-то отвечает, что не может взять еще одного ребенка со SMA, так как уже есть такие подопечные, а лечение слишком дорогостоящее. А кто-то просто отказывает – без объяснения причин.

С июня «Круг добра» начал прием заявок на генозаместительную терапию, то есть переход со «Спинразы» на «Золгенсму». Но они основываются на принятом экспертами в России консенсусе, который для SMA-1 устанавливает возрастной критерий шесть месяцев или не более двух месяцев с момента обнаружения заболевания. У нас не получилось сразу подать заявку, потому что, когда в наш регион пришел запрос от «Круга добра», Вике было шесть месяцев 18 дней. Из-за этих 18 дней нам пришлось подавать запрос в клинику федерального значения на предмет оценки ребенка – подходит ли она под критерии. К сожалению, ответ мы получили отрицательный, и на тот момент Вике было уже семь месяцев восемь дней.

И все же при поддержке регионального Минздрава нам удалось оформить заявку, 9 сентября она была отправлена в «Круг добра». Но в конце сентября мы получили от фонда отказ – закупать «Золгенсму» государство для Вики не будет.

Причина – все тот же возрастной критерий.

– Получается единственная надежда – на неравнодушных людей?

– Как только мы узнали о существовании «Золгенсмы», то решили начать сбор самостоятельно.

Это дается нелегко, несмотря на то что у нас очень большая команда волонтеров, это огромная работа, и одним родителям точно не справиться. Теперь, когда есть официальный отказ государства от закупки «Золгенсмы», все только в наших руках. Собрана почти половина суммы, и мы не оставляем надежду на спасение Вики…